EMOFILIA

LA CERTEZZA DELLA CURA

TERAPIA SOSTITUTIVA, PERSONALIZZAZIONE, ACCESSO

Iscrizione On Line Programma

27/28
GIUGNO
2019 
TRIESTE

SAVOIA EXCELSIOR PALACE

Riva del Mandracchio, 4 - Trieste

Responsabili scientifici

GIANCARLO CASTAMAN

Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi, Firenze

ELENA SANTAGOSTINO

Fondazione IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

L’Emofilia è una malattia rara, congenita ed ereditaria di importante interesse scientifico. L’emofilia è causata dalla carenza di fattore VIII (emofilia A) o del fattore IX (emofilia B) cruciali nel processo coagulativo.
A seconda della gravità della carenza del fattore, i pazienti affetti sviluppano una sintomatologia emorragica cronica, che inficia gravemente la loro qualità della vita con potenziale rischio di emorragie anche fatali.
La terapia con il concentrato di fattore carente ha consentito un importante miglioramento dell’aspettativa e qualità della vita.
Tuttavia, l’insorgenza di inibitori, soprattutto verso il FVIII e in età pediatrica, rimane una sfida terapeutica importante stante la scarsa efficacia degli approcci terapeutici tradizionali.
Il trattamento dell’emofilia sta vivendo uno straordinario progresso delle offerte terapeutiche volto a potenziare l’approccio della profilassi e a fornire una migliore protezione ai pazienti con inibitori.

L’Evento ha lo scopo di fornire un aggiornamento sui temi più attuali in emofilia evidenziando il ruolo del Fattore VIII nel trattamento del paziente emofilico, in virtù delle sue caratteristiche e del suo ruolo nel meccanismo della coagulazione e oltre, congiuntamente all’importanza della minimizzazione dello sviluppo degli inibitori e della loro eradicazione.
Attenzione sarà rivolta al frazionamento del plasma e l’esperienza italiana dell’autosufficienza dando voce ai donatori, al sistema sanitario nazionale e all’industria. Seguirà un focus sull’approccio integrato alla gestione del paziente emofilico, evidenziando l’importanza della personalizzazione della terapia e dell’engagement del paziente stesso con i programmi oggi a supporto per massimizzare l’efficacia del trattamento e migliorare la quotidianità delle persone affette da questa patologia.
La parte conclusiva dell’evento sarà incentrata sul tema trasversale dell’accesso alle cure; sull’argomento, che oggi rappresenta una sfida a livello globale, verranno presentate alcune testimonianze volte a condividere esperienze maturate in aree terapeutiche diverse.

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